Пандемія була руйнівною для літніх людей та їхніх сімей, коли вони не можуть бачити один одного та надавати практичну та емоційну підтримку.
ГАРДЕНА, Каліфорнія. — Дейзі Конант, 91 рік, процвітає від рутини.
Одним з її улюблених є читання газети з ранковою кавою. Але останнім часом новини навколо пандемії коронавірусу були більш хвилюючими, ніж приємними. "Ми падаємо, як мухи", сказала вона одного ранку, кинувши руки вгору.
"Вона боїться", – пояснив її онук Ерік Хейхерст, 27 років. "Я начебто повинен відтягнути її назад і провести її через факти".
У Конант не діагностували деменцію, але її сім'я має історію хвороби Альцгеймера. Вона жила самостійно в своєму будинку 60 років, але Хейхерст вирішила переїхати з нею в 2018 році після того, як вона показала явні ознаки втрати пам'яті і неодноразово падав.
Деякий час Конант залишалася активною, зустрічаючись з друзями і сусідами, щоб прогулятися по її околиці, відвідати церкву і відвідати кутовий ринок. Хейхерст, консультант з управління проектами, жонглював доглядом своєю роботою.
Потім прийшов COVID-19, зруйнувавши рутину Конант і ізолювавши її від друзів і близьких. Хейхерсту також довелося переробити своє життя. Він раптом став єдиним опікуном своєї бабусі – інші члени сім'ї можуть відвідувати тільки з газону.
Коронавірус перевернув життя пацієнтів з деменцією та їхніх опікунів. Програми денного догляду для дорослих, кафе пам'яті та групи підтримки закрилися або переїхали в Інтернет, надаючи менше допомоги вихователям і менше соціальної та психічної стимуляції для пацієнтів. Страх поширення вірусу обмежує особисті візити друзів і сім'ї.
Ці зміни порушили давню процедуру , на яку покладаються мільйони людей з деменцією, щоб допомогти зберегти здоров'я і щастя, ускладнюючи життя їм і їх опікунам.
"Пандемія була руйнівною для літніх людей та їхніх сімей, коли вони не можуть бачити один одного і надавати практичну та емоційну підтримку", – сказала Лінн Фрісс Файнберг, старший радник зі стратегічної політики в Інституті державної політики AARP.
Майже 6 мільйонів американців у віці 65 років і старше мають хворобу Альцгеймера, найбільш поширений тип деменції. За оцінками, 70% з них живуть у громаді, в основному в традиційних домашніх умовах, згідно з журналом «Факти та цифри Асоціації Альцгеймера 2020».
Люди з деменцією, особливо ті, хто знаходиться на запущених стадіях захворювання, живуть в даний момент, сказав Сенді Марквуд, генеральний директор Національної асоціації регіональних агентств по старінню. Вони можуть не розуміти, чому члени сім'ї не відвідують або, коли вони це роблять, не приходять в будинок, додала вона.
"Відвідування в рамках поточних обмежень, таких як поїздка або відвідування вікна, насправді може призвести до більшої плутанини", – сказав Марквуд.
Тягар допомоги пацієнтам впоратися з цими змінами часто лягає на більш ніж 16 мільйонів людей, які надають неоплачувану допомогу людям з хворобою Альцгеймера або іншими деменціями в Сполучених Штатах.
24-годинна гаряча лінія Асоціації Альцгеймера зазнала зміни в типі допомоги, яку просили під час пандемії. Абоненти потребують більш емоційної підтримки, їх ситуації більш складні, і є більша "важкість" до дзвінків, сказала Сьюзен Хоуленд, директор програм Асоціації Альцгеймера Каліфорнія Саутленд глава.
"Так багато [абонентів] звертаються за порадою про те, як усунути прогалини в догляді", – сказала Бет Каллм'єр, віце-президент асоціації з догляду та підтримки. "Інші просто відчувають себе перевантаженими і просто потребують когось, щоб заспокоїти їх".
Оскільки багато заходів, які підкріплювали пацієнтів з деменцією та їх опікунів, були скасовані через вимоги фізичного дистанціювання, організації підтримки деменції та догляду розширюють або намагаються інші стратегії, такі як віртуальні оздоровчі заходи, дзвінки від медсестер та груп підтримки онлайн-доглядачів. EngAGED, онлайн-ресурсний центр для літніх людей, веде каталог інноваційних програм , розроблених з початку пандемії COVID-19.
Вони включають послуги pen pal та кампанії з написання листів, роботизованих домашніх тварин та щотижневі репетиції онлайн-хору.
Хейхерст пережив кілька скелястих моментів під час пандемії.
Наприклад, за його словами, Конант було важко зрозуміти, чому їй потрібно носити маску. Зрештою, він зробив це частиною рутини, коли вони виходять з дому на щоденних прогулянках, і Конант навіть навчився надягати маску, не спонукаючи.
"Спочатку це був виклик", – сказав Хейхерст. "Вона знає, що це частина ритуалу зараз."
Люди з деменцією можуть збуджуватися, коли їх вчать новим речам, сказав доктор Лон Шнайдер, директор Дослідницького центру хвороби Альцгеймера в Університеті Південної Каліфорнії. Щоб зменшити страждання, за його словами, вихователі повинні застосовувати носіння масок тільки тоді, коли це необхідно.
Це був урок Джина Моран з Фонтан-Веллі, Каліфорнія, засвоєна на ранній стадії. 43-річна Моран піклується про свою 85-річну матір Альбу Моран, у якої в 2007 році діагностували хворобу Альцгеймера.
"Я намагаюся використовувати одні й ті ж слова кожен раз", – сказав Моран. "Я кажу їй, що навколо ходить вірус, який вбиває багато людей, особливо людей похилого віку. І вона відповість: "О, я в такому віці".
Якщо Моран забуває пояснити необхідність маски або соціального дистанціювання, її мати стає бойовою. Вона піднімає голос і відмовляється слухати Морана, подібно до дитини, яка влаштовує істерику, сказав Моран. "Я не можу вдаватися в більш детальну інформацію, тому що вона не зрозуміє", – сказала вона. "Я намагаюся зробити це просто".
Пандемія також посилює почуття ізоляції та самотності, і не тільки для людей з деменцією, сказав д-р Цзінь Хуей Джу, доцент кафедри психіатрії та поведінкових наук в Медичній школі Університету Джона Хопкінса. "Вихователі теж самотні".
Коли замовлення на перебування вдома вперше знизилися в березні, бабуся Хейхерста неодноразово говорила, що вона відчуває себе самотньою, згадує він. "Відсутність взаємодії змусила її відчувати себе набагато більш ізольованою", – сказав він.
Щоб підтримувати зв'язок з родиною та друзями, він регулярно налаштовує виклики Zoom.
Але Конант бореться з концепцією бачити знайомі обличчя через екран комп'ютера. Під час дзвінка Zoom на її день народження минулого місяця Конант спробувала нарізати шматочки торта для своїх гостей.
Моран також відчуває себе ізольованою, частково тому, що вона отримує менше допомоги від сім'ї. На додаток до догляду за мамою, Моран вивчає соціологію в Інтернеті і знаходиться в процесі усиновлення 1-річної Вівіани.
Зараз, щоб звести до мінімуму вплив вірусу у матері, сестра Морана – єдина людина, яка відвідує пару разів на тиждень.
"Вона залишається з моєю мамою і дитиною, щоб я міг трохи поспати", – сказав Моран.
До COVID вона виходила більше самостійно. Втрата цього вільного часу змушує її відчувати себе самотньою і сумною, зізналася вона.
"Я б отримати мої нігті зробили, виконувати доручення самостійно і виходити на обід дати з друзями", сказав Моран. "Але не більше".
Підпишіться на безкоштовний ранковий брифінг KHN.