La "pandemia di dolore" tormenterà gli americani per anni

L'ottimismo generato dai vaccini e dal calo dei tassi di infezione ha accecato molti americani al profondo dolore e alla depressione di coloro che li circondano.

La figlia di Cassandra Rollins era ancora cosciente quando l'ambulanza l'ha portata via.

Shalondra Rollins, 38 anni, stava lottando per respirare mentre il covid le travolgeva i polmoni. Ma prima che le porte si chiudesse, ha chiesto il suo cellulare, in modo da poter chiamare la sua famiglia dall'ospedale.

Era il 7 aprile 2020, l'ultima volta che Rollins vedeva sua figlia o sentiva la sua voce.

L'ospedale ha telefonato un'ora dopo per dire che se n'era andata. Un cappellano in seguito disse a Rollins che Shalondra era morta su una barella nel corridoio. Rollins è stato lasciato a dare la notizia ai figli di Shalondra, di 13 e 15 anni.

Più di un anno dopo, ha detto Rollins, il dolore è inesorabile.

Rollins ha sofferto di attacchi di panico e depressione che rendono difficile alzarsi dal letto. Spesso si spaventa quando il telefono squilla, temendo che qualcun altro sia ferito o morto. Se le sue altre figlie non si alzano quando chiama, Rollins telefona ai loro vicini per controllarle.

"Si potrebbe pensare che con il passare del tempo sarebbe migliorato", ha detto Rollins, 57 anni, di Jackson, Mississippi. "A volte, è ancora più difficile. … Questa ferita proprio qui, il tempo non la guarisce".

Con quasi 600.000 negli Stati Uniti persi a causa del covid-19 – ora una delle principali cause di morte – i ricercatori stimano che oltre 5 milioni di americani siano in lutto,tra cui più di 43.000 bambini che hanno perso un genitore.

La pandemia – e le battaglie politiche e la devastazione economica che l'hanno accompagnata – hanno inflitto forme uniche di tormento alle persone in lutto, rendendo più difficile andare avanti con le loro vite che con una tipica perdita, ha detto la sociologa Holly Prigerson, co-direttrice del Cornell Center for Research on End-of-Life Care.

La portata e la complessità del dolore legato alla pandemia hanno creato un onere per la salute pubblica che potrebbe esaurire la salute fisica e mentale degli americani per anni, portando a più depressione, abuso di sostanze, pensiero suicidario, disturbi del sonno, malattie cardiache, cancro, ipertensione e compromissione della funzione immunitaria.

"Inequivocabilmente, il dolore è un problema di salute pubblica", ha detto Prigerson, che ha perso sua madre a causa del covid a gennaio. "Potresti chiamarla la pandemia del dolore".

Come molti altri in lutto, Rollins ha lottato con sensi di colpa, rimpianto e impotenza – per la perdita di sua figlia e dell'unico figlio di Rollins, Tyler, morto per suicidio sette mesi prima.

"Ero lì per vedere mia madre chiudere gli occhi e lasciare questo mondo", ha detto Rollins, che è stato intervistato per la prima volta da KHN un anno fa in una storia sugli effetti sproporzionati del covid sulle comunità di colore. "La parte più difficile è che i miei figli sono morti da soli. Se non fosse stato per questo covid, avrei potuto essere proprio lì con lei" in ambulanza e al pronto soccorso. "Avrei potuto tenerle la mano."

La pandemia ha impedito a molte famiglie di riunirsi e tenere funerali, anche dopo morti causate da condizioni diverse dal covid. La ricerca di Prigerson mostra che le famiglie di pazienti che muoiono nelle unità di terapia intensiva ospedaliera hanno sette volte più probabilità di sviluppare un disturbo da stress post-traumatico rispetto ai cari delle persone che muoiono nell'hospice domiciliare.

Il clima politico polarizzato ha persino messo alcuni membri della famiglia l'uno contro l'altro, con alcuni che insistono sul fatto che la pandemia è una bufala e che i propri cari devono essere morti di influenza, piuttosto che di covid. Le persone in lutto dicono di essere arrabbiate con parenti, vicini e compagni americani che non sono riusciti a prendere sul serio il coronavirus o che ancora non apprezzano quante persone hanno sofferto.

"La gente si lamenta di non essere in grado di fare una festa di compleanno", ha detto Rollins. "Non potevamo nemmeno avere un funerale".

In effetti, l'ottimismo generato dai vaccini e dal calo dei tassi di infezione ha accecato molti americani al profondo dolore e alla depressione di coloro che li circondano. Alcuni in lutto dicono che continueranno a indossare le loro maschere per il viso – anche in luoghi in cui i mandati sono stati rimossi – come memoriale per i dispersi.

"La gente dice: 'Non vedo l'ora che la vita torni alla normalità'", ha detto Heidi Diaz Goff, 30 anni, della zona di Los Angeles, che ha perso il padre 72enne a causa del covid. "La mia vita non sarà mai più normale."

Molti di coloro che sono in lutto dicono che celebrare la fine della pandemia sembra non solo prematuro, ma offensivo per i ricordi dei loro cari.

"Il dolore è invisibile in molti modi", ha detto Tashel Bordere, un assistente professore di sviluppo umano e scienze della famiglia dell'Università del Missouri che studia il lutto, in particolare nella comunità nera. "Quando una perdita è invisibile e le persone non possono vederla, potrebbero non dire 'Mi dispiace per la tua perdita', perché non sanno che si è verificata".

Le comunità di colore, che hanno sperimentato tassi sproporzionatamente più alti di morte e perdita di posti di lavoro a causa del covid, stanno ora portando un fardello più pesante.

I bambini neri hanno maggiori probabilità rispetto ai bambini bianchi di perdere un genitore a causa del covid. Anche prima della pandemia, la combinazione di tassi di mortalità infantile e materna più elevati, una maggiore incidenza di malattie croniche e aspettative di vita più brevi rendevano i neri più propensi di altri a soffrire un familiare stretto in qualsiasi momento della loro vita.

Rollins ha detto che tutti quelli che conosce hanno perso qualcuno a causa del covid.

"Ti svegli ogni mattina, ed è un altro giorno che non sono qui", ha detto Rollins. "Vai a letto la sera, ed è la stessa cosa."

Una vita di perdita

Rollins è stato martoriato da difficoltà e perdite fin dall'infanzia.

Era la più giovane di 11 bambini cresciuti nel Sud segregato. Rollins aveva 5 anni quando sua sorella maggiore Cora, che lei chiamava "Coral", fu pugnalata a morte in una discoteca, secondo le notizie. Sebbene il marito di Cora sia stato accusato di omicidio, è stato liberato dopo un processo sbagliato.

Rollins ha dato alla luce Shalondra all'età di 17 anni, e i due erano particolarmente vicini. "Siamo cresciuti insieme", ha detto Rollins.

Solo pochi mesi dopo la nascita di Shalondra, la sorella maggiore di Rollins, Christine, è stata colpita a morte durante una discussione con un'altra donna. Rollins e sua madre hanno aiutato a crescere due dei bambini che Christine ha lasciato.

Il crepacuore è fin troppo comune nella comunità nera, ha detto Bordere. Il trauma accumulato – dalla violenza alle malattie croniche e alla discriminazione razziale – può avere un effetto atmosferico, rendendo più difficile per le persone riprendersi.

"È difficile riprendersi da qualsiasi esperienza, perché ogni giorno c'è un'altra perdita", ha detto Bordere. "Il dolore influisce sulla nostra capacità di pensare. Influisce sui nostri livelli di energia. Il dolore non si manifesta solo in lacrime. Si manifesta nella fatica, nel lavorare di meno".

Rollins sperava che i suoi figli avrebbero superato gli ostacoli della crescita nera nel Mississippi. Shalondra ha conseguito una laurea in educazione della prima infanzia e amava il suo lavoro come assistente insegnante per bambini con bisogni speciali. Shalondra, che era stata una seconda madre dei suoi fratelli più piccoli, adottò anche la figliastra di un cugino dopo la morte della madre del bambino, crescendo la ragazza insieme ai suoi due figli.

Il figlio di Rollins, Tyler, si arruolò nell'esercito dopo il liceo, sperando di seguire le orme di altri uomini della famiglia che avevano carriere militari.

Eppure le perdite più dure della vita di Rollins dovevano ancora venire. Nel 2019, Tyler si è ucciso all'età di 20 anni, lasciando una moglie e un bambino non ancora nato.

"Quando vedi due uomini dell'esercito che camminano verso la tua porta", ha detto Rollins, "è inspiegabile".

La figlia di Tyler nacque il giorno in cui Shalondra morì.

"Mi hanno chiamato per dirmi che il bambino era nato, e ho dovuto parlare loro di Shalondra", ha detto Rollins. "Non so come festeggiare."

La morte di Shalondra per covid ha cambiato la vita delle sue figlie in diversi modi.

Le ragazze hanno perso la madre, ma anche le routine che potrebbero aiutare le persone in lutto ad adattarsi a una perdita catastrofica. Le ragazze si sono trasferite con la nonna, che vive nel loro distretto scolastico. Ma non hanno messo piede in un'aula per più di un anno, trascorrendo le loro giornate in una scuola virtuale, piuttosto che con gli amici.

La morte di Shalondra ha eroso anche la loro sicurezza finanziaria, togliendole le entrate. Rollins, che lavorava come insegnante supplente prima della pandemia, non ha avuto un lavoro da quando le scuole locali hanno chiuso. Possiede la sua casa e riceve l'assicurazione contro la disoccupazione, ha detto, ma i soldi sono pochi.

Makalin Odie, 14 anni, ha detto che sua madre, come insegnante, avrebbe reso più facile l'apprendimento online. "Sarebbe molto diverso con mia madre qui."

Le ragazze in particolare mancano alla loro mamma in vacanza.

"Mia madre ha sempre amato i compleanni", ha detto Alana Odie, 16 anni. "So che se mia madre fosse stata qui il mio 16° compleanno sarebbe stato davvero speciale."

Alla domanda su cosa amasse di più di sua madre, Alana ha risposto: "Mi manca tutto di lei".

Dolore complicato dalla malattia

Il trauma ha anche avuto un impatto sulla salute di Alana e Makalin. Entrambi gli adolescenti hanno iniziato a prendere farmaci per la pressione alta. Alana ha assunto farmaci per il diabete da prima che sua madre morisse.

I problemi di salute mentale e fisica sono comuni dopo una grave perdita. "Le conseguenze sulla salute mentale della pandemia sono reali", ha detto Prigerson. "Ci saranno tutti i tipi di effetti a catena".

Lo stress di perdere una persona cara a causa del covid aumenta il rischio di disturbo del dolore prolungato, noto anche come dolore complicato, che può portare a gravi malattie, aumentare il rischio di violenza domestica e guidare matrimoni e relazioni a cadere a pezzi, ha detto Ashton Verdery, professore associato di sociologia e demografia presso penn state.

Le persone che perdono un coniuge hanno un rischio di morte maggiore di circa il 30% nell'anno successivo, un fenomeno noto come "effetto vedovanza". Rischi simili si vedono nelle persone che perdono un figlio o un fratello,ha detto Verdery.

Il dolore può portare alla "sindrome del cuore spezzato", una condizione temporanea in cui la camera di pompaggio principale del cuore cambia forma, influenzando la sua capacità di pompare il sangue in modo efficace, ha detto Verdery.

Dagli addii finali ai funerali, la pandemia ha derubato le persone in lutto di quasi tutto ciò che aiuta le persone a far fronte a perdite catastrofiche, mentre accumula ulteriori insulti, ha detto il reverendo Alicia Parker, ministro del conforto presso la New Covenant Church di Filadelfia.

"Potrebbe essere più difficile per loro per molti anni a venire", ha detto Parker. "Non conosciamo ancora le ricadute, perché siamo ancora nel bel mezzo di esso."

Rollins ha detto che le sarebbe piaciuto organizzare un grande funerale per Shalondra. A causa delle restrizioni sugli incontri sociali, la famiglia ha invece tenuto un piccolo servizio funebre.

I funerali sono importanti tradizioni culturali, che consentono ai propri cari di dare e ricevere sostegno per una perdita condivisa, ha detto Parker.

"Quando qualcuno muore, le persone portano cibo per te, parlano della persona amata, il pastore può venire a casa", ha detto Parker. "La gente viene da fuori città. Cosa succede quando le persone non possono venire a casa tua e le persone non possono sostenerti? Chiamare al telefono non è la stessa cosa".

Mentre molte persone hanno paura di riconoscere la depressione, a causa dello stigma della malattia mentale, le persone in lutto sanno che possono piangere e piangere a un funerale senza essere giudicate, ha detto Parker.

"Quello che succede nella casa afroamericana rimane in casa", ha detto Parker. "Ci sono molte cose di cui non parliamo o non condividiamo".

I funerali svolgono un importante ruolo psicologico nell'aiutare le persone in lutto a elaborare la loro perdita, ha detto Bordere. Il rituale aiuta le persone in lutto a passare dal negare che una persona cara sia andata ad accettare "una nuova normalità in cui continueranno la loro vita in assenza fisica della persona curata". In molti casi, la morte per covid arriva improvvisamente, privando le persone della possibilità di prepararsi mentalmente alla perdita. Mentre alcune famiglie sono state in grado di parlare con i propri cari attraverso FaceTime o tecnologie simili, molte altre non sono state in grado di dire addio.

I funerali e i riti di sepoltura sono particolarmente importanti nella comunità nera e in altri che sono stati emarginati, ha detto Bordere.

"Non risparmi alcuna spesa a un funerale nero", ha detto Bordere. "La cultura più ampia può aver svalutato questa persona, ma il funerale convalida il valore di questa persona in una società che cerca costantemente di disumanizzarli".

Nei primi giorni della pandemia, i direttori delle pompe funebri che temevano di diffondere il coronavirus non consentivano alle famiglie di fornire vestiti per le sepolture dei loro cari, ha detto Parker. Così amati genitori e nonni sono stati sepolti in qualsiasi cosa in cui sono morti, come magliette o camici da ospedale.

"Li insaccano e li insacchettano due volte e li mettono nel terreno", ha detto Parker. "È un'indegnità".

Affrontare la perdita

Ogni giorno, qualcosa ricorda a Rollins le sue perdite.

Aprile ha portato il primo anniversario della morte di Shalondra. Maggio ha portato la Settimana dell'apprezzamento degli insegnanti.

Eppure Rollins ha detto che il ricordo dei suoi figli la fa andare avanti.

Quando inizia a piangere e pensa che non si fermerà mai, un pensiero la tira fuori dall'oscurità: "So che vorrebbero che fossi felice. Cerco di vivere di questo".

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