Lorsque les États et les communautés ne fournissent pas aux enfants les services dont ils ont besoin pour vivre à la maison, les enfants peuvent se détériorer et même se retrouver en prison.
Un sac de Doritos, c’est tout ce que Princess voulait.
Sa mère l’appelle Princesse, mais son vrai nom est Lindsey. Elle a 17 ans et vit avec sa mère, Sandra, une infirmière, près d’Atlanta. Le 17 mai 2020, un dimanche, Lindsey a décidé qu’elle ne voulait pas de petit-déjeuner; elle voulait Doritos. Elle a donc quitté la maison et s’est dirigée vers Family Dollar, enlevant son pantalon en chemin, tandis que sa mère suivait à pied, parlant à la police sur son téléphone au fur et à mesure.
Lindsey est autiste. Il peut être difficile pour elle de communiquer et de naviguer dans des situations sociales. Elle s’épanouit dans la routine et reçoit une aide spéciale à l’école. Ou obtenu de l’aide, avant que la pandémie de coronavirus ne ferme les écoles et ne force des dizaines de millions d’enfants à rester à la maison. Sandra a dit que c’est à ce moment-là que leur enfer a commencé.
« C’est comme si son cerveau était câblé », a-t-elle déclaré. « Elle venait de mettre sa veste, et elle est sortie. Et je la poursuis.
Le 17 mai, Sandra l’a poursuivie jusqu’à Family Dollar. Quelques heures plus tard, Lindsey était en prison, accusée d’avoir agressé sa mère. (KHN et NPR n’utilisent pas le nom de famille de la famille.)
Lindsey est l’un des près de 3 millions d’enfants aux États-Unis qui ont un grave problème de santé émotionnelle ou comportementale. Lorsque la pandémie a forcé les écoles et les cabinets de médecins à fermer au printemps dernier, elle a également coupé les enfants des enseignants et des thérapeutes formés qui comprennent leurs besoins.
En conséquence, beaucoup, comme Lindsey, se sont précipités dans les salles d’urgence et même en garde à vue. Les données fédérales montrent une augmentation nationale du nombre d’enfants en crise de santé mentale pendant la pandémie – une augmentation qui pèse davantage sur un filet de sécurité déjà surchargé.
« Prenez-la »
Même après la fermeture des écoles, Lindsey a continué à se lever tôt, à s’habiller et à attendre le bus. Quand elle s’est rendu compte que cela avait cessé de venir, a déclaré Sandra, sa fille a juste commencé à sortir de la maison, errant, quelques fois par semaine.
Dans ces situations, Sandra a fait ce que de nombreuses familles en crise rapportent avoir dû faire depuis le début de la pandémie : parcourir la courte liste des endroits où elle pouvait appeler à l’aide.
Tout d’abord, la ligne d’urgence de son État en matière de santé mentale. Mais ils mettent souvent Sandra en attente.
« C’est ridicule », a-t-elle déclaré à propos de l’attente. « C’est censé être une équipe de crise. Mais je suis en attente pendant 40, 50 minutes. Et au moment où vous prenez le téléphone, [la crise] est terminée ! »
Ensuite, il y a la salle d’urgence de l’hôpital local, mais Sandra a dit qu’elle avait emmené Lindsey là-bas pour des crises précédentes et qu’on lui avait dit qu’ils ne pouvaient pas faire grand-chose.
C’est pourquoi, le 17 mai, lorsque Lindsey s’est rendue à Family Dollar avec juste un t-shirt rouge et des sous-vêtements pour obtenir ce sac de Doritos, Sandra a appelé la dernière option sur sa liste: la police.
Sandra est arrivée au magasin avant la police et a payé les jetons. Selon Sandra et les dossiers de la police, lorsqu’un agent s’est approché, Lindsey s’est agitée et a frappé sa mère dans le dos, durement.
Sandra a dit qu’elle avait expliqué à l’officier : « Elle est autiste. Vous savez, je vais bien. Je suis infirmière. J'ai juste besoin de la ramener à la maison et de lui donner ses médicaments. »
Lindsey prend un stabilisateur d’humeur, mais comme elle a quitté la maison avant le petit-déjeuner, elle ne l’avait pas pris ce matin-là. L’agent a demandé si Sandra voulait l’emmener à l’hôpital le plus proche.
L’hôpital ne serait pas en mesure d’aider Lindsey, a déclaré Sandra. Ce n’était pas le cas auparavant. « Ils m’ont déjà dit : 'Madame, il n’y a rien que nous puissions faire.' Ils vérifient juste ses laboratoires, ça va, et ils l’expédient chez eux. Il n’y a rien que [l’hôpital] puisse faire », se souvient-elle avoir dit à l’agent.
Sandra a demandé si la police pouvait conduire sa fille à la maison pour que l’adolescente puisse prendre ses médicaments, mais l’agent a dit non, ils ne pouvaient pas. La seule autre chose qu’ils pouvaient faire, a déclaré l’agent, était d’emmener Lindsey en prison pour avoir frappé sa mère.
« J’ai tout essayé », dit Sandra, exaspérée. Elle arpentait le parking, se sentant désespérée, triste et à court d’options. Finalement, en larmes, elle a dit aux policiers : « Prenez-la. »
Lindsey n’aime pas être touchée et a riposté lorsque les autorités ont essayé de la menotter. Plusieurs agents l’ont plaquée au sol. À ce moment-là, Sandra a protesté et a déclaré qu’un agent avait menacé de l’arrêter aussi si elle ne reculait pas. Lindsey a été emmenée en prison, où elle a passé une grande partie de la nuit jusqu’à ce que Sandra puisse déposer une caution.
Le solliciteur général du comté de Clayton, Charles Brooks, a nié que Sandra ait été menacée d’arrestation et a déclaré que bien que le cas de Lindsey soit toujours en suspens, son bureau « travaille pour s’assurer que la résolution de cette affaire implique un plan d’observance des médicaments et non des mesures punitives ».
Sandra n’est pas seule dans son expérience. Plusieurs familles interrogées pour cette histoire ont rapporté des expériences similaires d’appel à la police lorsqu’un enfant était en crise parce que les gardiens ne sentaient pas qu’ils avaient une autre option.
« Tout le système s’arrête vraiment »
Environ 6% des enfants américains âgés de 6 à 17 ans vivent avec de graves difficultés émotionnelles ou comportementales, y compris des enfants atteints d’autisme, d’anxiété sévère, de dépression et de problèmes de santé mentale liés aux traumatismes.
Beaucoup de ces enfants dépendent des écoles pour avoir accès à des thérapies vitales. Lorsque les écoles et les cabinets de médecins ont cessé d’offrir des services en personne au printemps dernier, les enfants n’étaient plus attachés aux personnes et aux soutiens sur lesquels ils comptaient.
« Le manque de services en personne est vraiment préjudiciable », a déclaré la Dre Susan Duffy, pédiatre et professeure de médecine d’urgence à l’Université Brown.
Marjorie, une mère en Floride, a déclaré que son fils de 15 ans avait souffert de ces perturbations. Il souffre d’un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité et d’un trouble oppositionnel avec provocation, une condition marquée par une hostilité fréquente et persistante. De petites choses – comme le fait qu’on lui demande de faire ses devoirs – peuvent le mettre en colère, ce qui entraîne des trous percés dans les murs, des portes cassées et des menaces violentes. (Marjorie a demandé que nous n’utilisions pas le nom de famille ou le prénom de son fils pour protéger la vie privée et les perspectives d’avenir de son fils.)
La pandémie a déplacé les séances de thérapie de l’école et de son fils en ligne. Mais Marjorie a déclaré que la thérapie virtuelle ne fonctionnait pas parce que son fils ne se concentrait pas bien pendant les séances et essayait de regarder la télévision à la place. Dernièrement, elle les a simplement annulés.
« Je payais pour des rendez-vous et il n’y avait aucune valeur thérapeutique », a déclaré Marjorie.
Les problèmes transcendent les lignes socio-économiques – affectant les familles ayant une assurance privée, comme Marjorie, ainsi que celles qui reçoivent une couverture par Medicaid, un programme fédéral-étatique qui fournit une assurance maladie aux personnes à faible revenu et aux personnes handicapées.
Au cours des premiers mois de la pandémie, entre mars et mai, les enfants sous Medicaid ont reçu 44% moins de services de santé mentale ambulatoires – y compris une thérapie et un soutien à domicile – par rapport à la même période en 2019, selon les Centers for Medicare & Medicaid Services. C’est même après avoir pris en compte l’augmentation des rendez-vous de télésanté.
Et bien que les urgences du pays aient connu une baisse des visites globales, il y a eu une augmentation relative des visites en santé mentale pour les enfants en 2020 par rapport à 2019.
Les Centers for Disease Control and Prevention ont constaté que, d’avril à octobre de l’année dernière, les hôpitaux à travers les États-Unis ont connu une augmentation de 24% de la proportion de visites d’urgence en santé mentale pour les enfants âgés de 5 à 11 ans et une augmentation de 31% pour les enfants âgés de 12 à 17 ans.
« Proportionnellement, le nombre de visites en santé mentale est beaucoup plus important que par le passé », a déclaré Duffy. « Non seulement nous voyons plus d’enfants, mais plus d’enfants sont admis » aux soins hospitaliers.
C’est parce qu’il y a moins de services ambulatoires maintenant disponibles pour les enfants, a-t-elle déclaré, et parce que les conditions des enfants qui se présentent aux urgences « sont plus graves ».
Cette crise rend non seulement la vie plus difficile à ces enfants et à leurs familles, mais elle stresse également l’ensemble du système de soins de santé.
Les psychiatres pour enfants et adolescents travaillant dans les hôpitaux du pays ont déclaré que les enfants « interviennent » de plus en plus dans les services d’urgence pendant des jours, attendant d’être admis dans un hôpital ou un hôpital psychiatrique ordinaire.
Avant la pandémie, il y avait déjà une pénurie de lits psychiatriques pour enfants hospitalisés, a déclaré le Dr Christopher Bellonci, pédopsychiatre au Judge Baker Children’s Center de Boston. Cette pénurie n’a fait qu’empirer à mesure que les hôpitaux réduisaient leur capacité pour permettre une plus grande distanciation physique au sein des unités psychiatriques.
« L’ensemble du système est vraiment à l’arrêt à un moment où nous avons des besoins sans précédent », a déclaré Bellonci.
« Un signal que le reste de votre système ne fonctionne pas »
Les psychiatres en première ligne partagent les frustrations des parents qui luttent pour trouver de l’aide pour leurs enfants.
Une partie du problème est qu’il n’y a jamais eu assez de psychiatres et de thérapeutes formés pour travailler avec les enfants, intervenant dans les premiers stades de leur maladie, a déclaré le Dr Jennifer Havens, pédopsychiatre à l’Université de New York.
« Des tonnes de personnes qui se présentent aux urgences en mauvais état sont un signal que le reste de votre système ne fonctionne pas », a-t-elle déclaré.
Trop souvent, a déclaré Havens, les services ne sont pas disponibles tant que les enfants ne sont pas plus âgés – et en crise. « Souvent, pour les personnes qui n’ont pas accès aux services, nous attendons qu’ils soient trop gros pour être gérés. »
Bien que la pandémie ait rendu la vie plus difficile pour Marjorie et son fils en Floride, elle a déclaré qu’il avait toujours été difficile de trouver le soutien et les soins dont il avait besoin. L’automne dernier, il avait besoin d’une évaluation psychiatrique, mais le spécialiste le plus proche qui accepterait son assurance commerciale était à 100 milles de là, en Alabama.
« Même quand vous avez l’argent ou que vous avez l’assurance, c’est toujours une parodie », a déclaré Marjorie. « Vous ne pouvez pas obtenir de l’aide pour ces enfants. »
Les parents sont frustrés, tout comme les psychiatres en première ligne. Dr.C.J. Glawe, qui dirige le département de crise psychiatrique du Nationwide Children’s Hospital de Columbus, dans l’Ohio, a déclaré qu’une fois qu’un enfant est stabilisé après une crise, il peut être difficile d’expliquer aux parents qu’ils ne peuvent peut-être pas trouver de soins de suivi près de chez eux.
« Surtout quand je peux vous dire clairement que je sais exactement ce dont vous avez besoin, je ne peux tout simplement pas vous le donner », a déclaré Glawe. « C’est démoralisant. »
Lorsque les États et les communautés ne fournissent pas aux enfants les services dont ils ont besoin pour vivre à la maison, les enfants peuvent se détériorer et même se retrouver en prison, comme Lindsey. À ce moment-là, a déclaré Glawe, le coût et le niveau de soins requis seront encore plus élevés, qu’il s’agisse d’hospitalisation ou de longs séjours dans des établissements de traitement résidentiels.
C’est exactement le scénario que Sandra, la mère de Lindsey, espère éviter pour sa princesse.
« Pour moi, en tant qu’infirmière et en tant que fournisseur, ce sera la dernière chose pour ma fille », a-t-elle déclaré. « C’est comme si [les dirigeants de l’État et locaux] laissaient à l’école et aux parents le soin de s’en occuper, et ils s’en fichent. Et c’est là le problème. C’est triste parce que, si je ne suis pas là… »
Sa voix s’est éteinte alors que les larmes coulaient.
« Elle n’a pas demandé à avoir l’autisme. »
Pour aider les familles comme celle de Sandra et de Marjorie, ont déclaré les défenseurs, tous les ordres de gouvernement doivent investir dans la création d’un système de santé mentale accessible à tous ceux qui en ont besoin.
Mais étant donné que de nombreux États ont vu leurs revenus chuter en raison de la pandémie, on craint que les services ne soient plutôt réduits – à un moment où les besoins n’ont jamais été aussi grands.
Cette histoire fait partie d’un partenariat de reportage qui comprend NPR, Illinois Public Media et Kaiser Health News.