Kiedy państwa i społeczności nie zapewniają dzieciom usług potrzebnych do życia w domu, dzieci mogą się pogorszyć, a nawet skończyć w więzieniu.
Torba Doritos, to wszystko, czego chciała księżniczka.
Jej mama nazywa ją Księżniczką, ale jej prawdziwe imię to Lindsey. Ma 17 lat i mieszka ze swoją mamą, Sandrą, pielęgniarką, poza Atlantą. 17 maja 2020 roku, w niedzielę, Lindsey zdecydowała, że nie chce śniadania; chciała Doritosa. Wyszła więc z domu i poszła do Family Dollar, zdejmując po drodze spodnie, podczas gdy jej mama poszła pieszo, rozmawiając z policją przez telefon.
Lindsey ma autyzm. Może być jej trudno komunikować się i poruszać w sytuacjach społecznych. Rozwija się dzięki rutynie i otrzymuje specjalną pomoc w szkole. Albo dostał pomoc, zanim pandemia koronawirusa zamknęła szkoły i zmusiła dziesiątki milionów dzieci do pozostania w domach. Sandra powiedziała, że wtedy zaczęło się ich żywe piekło.
"To tak, jakby jej mózg był okablowany" – powiedziała. "Właśnie założyła kurtkę i wyszła za drzwi. A ja ją gonię".
17 maja Sandra ścigała ją aż do Family Dollar. Kilka godzin później Lindsey trafiła do więzienia, oskarżona o napaść na mamę. (KHN i NPR nie używają nazwiska rodziny.)
Lindsey jest jednym z prawie 3 milionów dzieci w USA, które mają poważny stan zdrowia emocjonalnego lub behawioralnego. Kiedy wiosną ubiegłego roku pandemia zmusiła szkoły i gabinety lekarskie do zamknięcia, odcięła również dzieci od wyszkolonych nauczycieli i terapeutów, którzy rozumieją ich potrzeby.
W rezultacie wielu, jak Lindsey, wpadło na pogotowie, a nawet do aresztu policyjnego. Dane federalne pokazują ogólnokrajowy wzrost liczby dzieci w kryzysie zdrowia psychicznego podczas pandemii – wzrost, który dodatkowo obciąża i tak już przeciążoną siatkę bezpieczeństwa.
"Weź ją"
Nawet po zamknięciu szkół Lindsey nadal budziła się wcześnie, ubierała się i czekała na autobus. Kiedy zdała sobie sprawę, że przestało to przychodzić, Sandra powiedziała, że jej córka po prostu zaczęła wychodzić z domu, wędrować, kilka razy w tygodniu.
W takich sytuacjach Sandra zrobiła to, co wiele rodzin w raporcie kryzysowym musiało zrobić od początku pandemii: ścigać się na krótkiej liście miejsc, do których mogła zadzwonić po pomoc.
Po pierwsze, gorąca linia kryzysowa zdrowia psychicznego w jej stanie. Ale często wstrzymują Sandrę.
"To niedorzeczne" – powiedziała o oczekiwaniu. "To ma być zespół kryzysowy. Ale jestem w zawieszeniu na 40, 50 minut. A zanim zadzwonisz, [kryzys] się skończy!"
Potem jest izba przyjęć lokalnego szpitala, ale Sandra powiedziała, że zabrała tam Lindsey na poprzednie kryzysy i powiedziano jej, że niewiele mogą zrobić.
Dlatego 17 maja, kiedy Lindsey poszła do Family Dollar w czerwonej koszulce i bieliźnie, aby zdobyć torbę Doritos, Sandra zadzwoniła do ostatniej opcji na swojej liście: policji.
Sandra przybyła do sklepu przed policją i zapłaciła za żetony. Według Sandry i dokumentów policyjnych, kiedy podszedł do niej funkcjonariusz, Lindsey stała się poruszona i mocno uderzyła mamę w plecy.
Sandra powiedziała, że wyjaśniła oficerowi: "Jest autystyczna. Wiesz, jestem w porządku. Jestem pielęgniarką. Muszę tylko zabrać ją do domu i dać jej leki".
Lindsey bierze stabilizator nastroju, ale ponieważ wyszła z domu przed śniadaniem, nie wzięła go tego ranka. Oficer zapytał, czy Sandra chce zabrać ją do najbliższego szpitala.
Szpital nie byłby w stanie pomóc Lindsey, powiedziała Sandra. Wcześniej tak nie było. Powiedzieli mi już: "Proszę pani, nic nie możemy zrobić". Po prostu sprawdzają jej laboratoria, wszystko jest w porządku i wysyłają ją z powrotem do domu. Nic [szpital] nie może zrobić" – wspominała, mówiąc oficerowi.
Sandra zapytała, czy policja może odwieźć jej córkę do domu, aby nastolatka mogła wziąć leki, ale oficer odpowiedział, że nie, nie mogą. Jedyną inną rzeczą, jaką mogli zrobić, powiedział oficer, było zabranie Lindsey do więzienia za uderzenie jej mamy.
" Próbowałam wszystkiego – powiedziała Sandra, zirytowana. Chodziła po parkingu, czując się beznadziejnie, smutno i bez opcji. W końcu, ze łzami w oczach, powiedziała oficerom: "Weźcie ją".
Lindsey nie lubi być dotykana i walczyć, gdy władze próbują ją skuć kajdankami. Kilku funkcjonariuszy powaliło ją na ziemię. W tym momencie Sandra zaprotestowała i powiedziała, że oficer zagroził, że ją również aresztuje, jeśli się nie wycofa. Lindsey została zabrana do więzienia, gdzie spędziła większość nocy, dopóki Sandra nie była w stanie wpłacić kaucji.
Prokurator generalny hrabstwa Clayton Charles Brooks zaprzeczył, że Sandrze grożono aresztowaniem i powiedział, że podczas gdy sprawa Lindsey jest nadal w toku, jego biuro "pracuje nad zapewnieniem, że rezolucja w tej sprawie obejmuje plan zgodności z lekami, a nie działania karne".
Sandra nie jest osamotniona w swoim doświadczeniu. Wiele rodzin, z którymi przeprowadzono wywiady na potrzeby tej historii, zgłosiło podobne doświadczenia z wezwaniem policji, gdy dziecko było w kryzysie, ponieważ opiekunowie nie czuli, że mają inną opcję.
"Cały system naprawdę się zatrzymuje"
Około 6% amerykańskich dzieci w wieku od 6 do 17 lat żyje z poważnymi trudnościami emocjonalnymi lub behawioralnymi, w tym dziećmi z autyzmem, ciężkim lękiem, depresją i chorobami psychicznymi związanymi z traumą.
Wiele z tych dzieci zależy od szkół, jeśli chodzi o dostęp do niezbędnych terapii. Kiedy wiosną ubiegłego roku szkoły i gabinety lekarskie przestały świadczyć usługi osobiste, dzieci były oderwane od ludzi i wsparcia, na którym polegają.
"Brak osobistych usług jest naprawdę szkodliwy" – powiedziała dr Susan Duffy, pediatra i profesor medycyny ratunkowej na Uniwersytecie Browna.
Marjorie, matka z Florydy, powiedziała, że jej 15-letni syn cierpiał podczas tych zakłóceń. Ma zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi i zaburzenie opozycyjno-buntownicze, stan charakteryzujący się częstą i uporczywą wrogością. Małe rzeczy – takie jak prośba o odrabianie lekcji – mogą wpędzić go w wściekłość, prowadząc do w ścianach, wybicia drzwi i gwałtownych gróźb. (Marjorie poprosiła, abyśmy nie używali nazwiska rodziny ani imienia jej syna, aby chronić prywatność jej syna i perspektywy na przyszłość).
Pandemia przeniosła zarówno szkołę, jak i sesje terapeutyczne jej syna online. Ale Marjorie powiedziała, że wirtualna terapia nie działa, ponieważ jej syn nie skupia się dobrze podczas sesji i zamiast tego próbuje oglądać telewizję. Ostatnio po prostu je odwołuje.
"Płaciłam za wizyty i nie było żadnej wartości terapeutycznej" – powiedziała Marjorie.
Problemy przecinają linie społeczno-ekonomiczne – wpływając na rodziny z prywatnym ubezpieczeniem, takie jak Marjorie, a także na tych, którzy otrzymują ubezpieczenie za pośrednictwem Medicaid, programu federalno-stanowego, który zapewnia ubezpieczenie zdrowotne osobom o niskich dochodach i osobom niepełnosprawnym.
W pierwszych miesiącach pandemii, od marca do maja, dzieci korzystające z Medicaid otrzymały o 44% mniej ambulatoryjnych usług zdrowia psychicznego – w tym terapii i wsparcia domowego – w porównaniu z tym samym okresem w 2019 r., Zgodnie z Centers for Medicare & Medicaid Services. To nawet po uwzględnieniu zwiększonych wizyt telemedycznych.
I podczas gdy krajowe oddziały ratunkowe odnotowały spadek ogólnej liczby wizyt, w 2020 r. nastąpił względny wzrost wizyt związanych ze zdrowiem psychicznym dla dzieci w porównaniu z 2019 r.
Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom odkryły, że od kwietnia do października ubiegłego roku szpitale w stanach Zjednoczonych odnotowały 24% wzrost odsetka wizyt w nagłych wypadkach zdrowia psychicznego dla dzieci w wieku od 5 do 11 lat i 31% wzrost dla dzieci w wieku od 12 do 17 lat.
"Proporcjonalnie liczba wizyt w zakresie zdrowia psychicznego jest znacznie większa niż w przeszłości" – powiedział Duffy. "Nie tylko widzimy więcej dzieci, więcej dzieci jest przyjmowanych" do opieki szpitalnej.
To dlatego, że obecnie jest mniej usług ambulatoryjnych dostępnych dla dzieci, powiedziała, a ponieważ warunki dzieci pojawiających się na oddziałach ratunkowych "są poważniejsze".
Ten kryzys nie tylko utrudnia życie tym dzieciom i ich rodzinom, ale także stresuje cały system opieki zdrowotnej.
Psychiatrzy dzieci i młodzieży pracujący w szpitalach w całym kraju powiedzieli, że dzieci coraz częściej "wchodzą na pokład" na oddziałach ratunkowych przez wiele dni, czekając na przyjęcie do szpitala do zwykłego szpitala lub szpitala psychiatrycznego.
Przed pandemią brakowało już szpitalnych łóżek psychiatrycznych dla dzieci, powiedział dr Christopher Bellonci, psychiatra dziecięcy w Judge Baker Children's Center w Bostonie. Niedobór ten tylko się pogorszył, ponieważ szpitale zmniejszyły przepustowość, aby umożliwić większy dystans fizyczny w oddziałach psychiatrycznych.
"Cały system naprawdę zatrzymuje się w czasie, gdy mamy bezprecedensową potrzebę" – powiedział Bellonci.
"Sygnał, że reszta systemu nie działa"
Psychiatrzy na pierwszej linii frontu podzielają frustracje rodziców walczących o znalezienie pomocy dla swoich dzieci.
Częścią problemu jest to, że nigdy nie było wystarczającej liczby psychiatrów i terapeutów przeszkolonych do pracy z dziećmi, interweniujących we wczesnych stadiach ich choroby, powiedziała dr Jennifer Havens, psychiatra dziecięcy z New York University.
"Mnóstwo ludzi pojawiających się na izbach przyjęć w złym stanie jest sygnałem, że reszta systemu nie działa" – powiedziała.
Zbyt często, powiedział Havens, usługi nie są dostępne, dopóki dzieci nie będą starsze – i w kryzysie. "Często w przypadku osób, które nie mają dostępu do usług, czekamy, aż będą zbyt duże, aby nimi zarządzać".
Podczas gdy pandemia utrudniła życie Marjorie i jej synowi na Florydzie, powiedziała, że zawsze trudno było znaleźć wsparcie i opiekę, której potrzebuje. Zeszłej jesieni potrzebował oceny psychiatrycznej, ale najbliższy specjalista, który zaakceptowałby jej komercyjne ubezpieczenie, był 100 mil stąd, w Alabamie.
"Nawet jeśli masz pieniądze lub masz ubezpieczenie, nadal jest to parodia" – powiedziała Marjorie. "Nie możesz uzyskać pomocy dla tych dzieci."
Rodzice są sfrustrowani, podobnie jak psychiatrzy na pierwszej linii frontu. Dr.C.J. Glawe, który kieruje oddziałem kryzysu psychiatrycznego w Nationwide Children's Hospital w Columbus w stanie Ohio, powiedział, że gdy dziecko ustabilizuje się po kryzysie, może być trudno wyjaśnić rodzicom, że mogą nie być w stanie znaleźć dalszej opieki w pobliżu domu.
"Zwłaszcza, gdy mogę ci jasno powiedzieć, że wiem dokładnie, czego potrzebujesz, po prostu nie mogę ci tego dać" – powiedział Glawe. ► "To demoralizujące."
Kiedy stany i społeczności nie zapewniają dzieciom usług potrzebnych do życia w domu, dzieci mogą się pogorszyć, a nawet skończyć w więzieniu, jak Lindsey. W tym momencie, glawe powiedział, że koszt i poziom wymaganej opieki będą jeszcze wyższe, niezależnie od tego, czy jest to hospitalizacja, czy długie pobyty w placówkach leczenia stacjonarnego.
Dokładnie takiego scenariusza Sandra, mama Lindsey, ma nadzieję uniknąć dla swojej księżniczki.
"Dla mnie, jako pielęgniarki i jako dostawcy, będzie to ostatnia rzecz dla mojej córki" – powiedziała. "To tak, jakby [przywódcy stanowi i lokalni] zostawili to szkole i rodzicowi, a oni się tym nie przejmują. I to jest problem. To smutne, ponieważ, jeśli mnie tu nie ma…"
Jej głos ucichł, gdy łzy opadły.
"Nie prosiła o autyzm".
Aby pomóc rodzinom takim jak Sandra i Marjorie, zwolennicy twierdzą, że wszystkie szczeble rządu muszą zainwestować w stworzenie systemu zdrowia psychicznego, który jest dostępny dla każdego, kto tego potrzebuje.
Ale biorąc pod uwagę, że wiele stanów odnotowało spadek dochodów z powodu pandemii, istnieje obawa, że usługi zostaną zamiast tego obcięte – w czasie, gdy potrzeby nigdy nie były większe.
Ta historia jest częścią partnerstwa reporterskiego, które obejmuje NPR, Illinois Public Media i Kaiser Health News.