Atunci când statele și comunitățile nu reușesc să ofere copiilor serviciile de care au nevoie pentru a trăi acasă, copiii se pot deteriora și chiar pot ajunge la închisoare.
O pungă de Doritos, asta e tot ce a vrut Printesa.
Mama ei o numește Prințesă, dar numele ei real este Lindsey. Are 17 ani și locuiește cu mama ei, Sandra, o asistentă medicală, în afara Atlanta. Pe 17 mai 2020, într-o duminică, Lindsey a decis că nu vrea micul dejun; ea a vrut Doritos. Așa că a plecat de acasă și a mers la Family Dollar, luându-și pantalonii pe drum, în timp ce mama ei a urmat pe jos, vorbind cu poliția la telefon în timp ce mergeau.
Lindsey are autism. Îi poate fi greu să comunice și să navigheze în situații sociale. Ea prosperă pe rutină și primește ajutor special la școală. Sau a primit ajutor, înainte ca pandemia de coronavirus să închidă școlile și să oblige zeci de milioane de copii să stea acasă. Sandra a spus că atunci a început iadul lor viu.
"Este ca și cum creierul ei a fost cu fir", a spus ea. "Își pusese geaca și ieșea pe ușă. Și o urmăresc."
Pe 17 mai, Sandra a urmărit-o până la Family Dollar. Câteva ore mai târziu, Lindsey se afla în închisoare, fiind acuzată că și-a agresat mama. (KHN și NPR nu folosesc numele de familie.)
Lindsey este unul dintre cei aproape 3 milioane de copii din SUA care au o stare gravă de sănătate emoțională sau comportamentală. Când pandemia a forțat școlile și cabinetele medicilor să se închidă în primăvara anului trecut, a tăiat și copiii de la profesorii și terapeuții instruiți care le înțeleg nevoile.
Ca urmare, mulți, cum ar fi Lindsey, au intrat în camere de urgență și chiar în arestul poliției. Datele federale arată un val la nivel național de copii aflați în criză de sănătate mintală în timpul pandemiei – o creștere care taxează în continuare o plasă de siguranță deja suprasolicitată.
"Ia-o"
Chiar și după închiderea școlilor, Lindsey a continuat să se trezească devreme, să se îmbrace și să aștepte autobuzul. Când și-a dat seama că nu mai vine, a spus Sandra, fiica ei tocmai a început să iasă din casă, rătăcind, de câteva ori pe săptămână.
În aceste situații, Sandra a făcut ceea ce multe familii aflate în criză raportează că au avut de făcut de când a început pandemia: să treacă prin lista scurtă de locuri pe care le-ar putea cere ajutor.
În primul rând, linia telefonică pentru criza de sănătate mintală a statului ei. Dar de multe ori au pus-o pe Sandra în așteptare.
"Acest lucru este ridicol", a spus ea de așteptați. "Ar trebui să fie o echipă de criză. Dar sunt în așteptare timp de 40, 50 de minute. Iar în momentul în care ajungi la telefon, [criza] se face!"
Apoi, există camera de urgență a spitalului local, dar Sandra a spus că a luat-o pe Lindsey acolo pentru crizele anterioare și i s-a spus că nu pot face prea multe.
De aceea, pe 17 mai, când Lindsey a mers la Family Dollar în doar un tricou roșu și lenjerie intimă pentru a obține acea geantă de Doritos, Sandra a sunat la ultima opțiune de pe lista ei: poliția.
Sandra a ajuns la magazin în fața poliției și a plătit jetoanele. Potrivit sandra și înregistrărilor poliției, atunci când un ofițer s-a apropiat, Lindsey s-a agitat și și-a lovit mama pe spate, greu.
Sandra a spus că i-a explicat ofițerului: "E autistă. Știți, sunt OK. Sunt asistentă medicală. Trebuie doar să o iau acasă și să-i dau medicamente.'"
Lindsey ia un stabilizator de starea de spirit, dar pentru că ea a plecat de acasă înainte de micul dejun, ea nu a luat-o în acea dimineață. Ofițerul a întrebat-o dacă Sandra vrea să o ducă la cel mai apropiat spital.
Spitalul nu ar putea să o ajute pe Lindsey, a spus Sandra. Nu a avut înainte. "Mi-au spus deja: «Doamnă, nu putem face nimic». Ei doar îi verifică laboratoarele, e bine și o trimit acasă. Nu poate face nimic [spitalul]", și-a amintit ea spunându-i ofițerului.
Sandra a întrebat dacă poliția ar putea să-și conducă fiica acasă pentru ca adolescenta să-i poată lua medicamente, dar ofițerul a spus că nu, nu au putut. Singurul lucru pe care l-au putut face, a spus ofițerul, a fost să o ducă pe Lindsey la închisoare pentru că și-a lovit mama.
"Am încercat totul", a spus Sandra, exasperată. A făcut pasul în parcare, simțindu-se fără speranță, tristă și în afara opțiunilor. În cele din urmă, în lacrimi, ea le-a spus ofițerilor: "Luați-o".
Lindsey nu-i place să fie atinsă și a ripostat atunci când autoritățile au încercat să o încătușeze. Mai mulți ofițeri au dus-o la pământ. În acel moment, Sandra a protestat și a spus că un ofițer a amenințat-o că o va aresta și pe ea, dacă nu se va retrage. Lindsey a fost dusă la închisoare, unde a petrecut o mare parte din noapte până când Sandra a reușit să posteze cauțiune.
Clayton County solicitor-general Charles Brooks a negat că Sandra a fost amenințat cu arestarea și a spus că, în timp ce cazul Lindsey este încă în curs de desfășurare, biroul său "este de lucru pentru a se asigura că rezoluția în această chestiune implică un plan de conformitate medicație și nu măsuri punitive."
Sandra nu este singură în experiența ei. Mai multe familii intervievate pentru această poveste au raportat experiențe similare de a suna la poliție atunci când un copil era în criză, deoarece îngrijitorii nu au simțit că au altă opțiune.
"Întregul sistem este într-adevăr de slefuire la un popas"
Aproximativ 6% dintre copiii americani cu vârste cuprinse între 6 și 17 ani trăiesc cu dificultăți emoționale sau comportamentale grave, inclusiv copii cu autism, anxietate severă, depresie și condiții de sănătate mintală legate de traume.
Mulți dintre acești copii depind de școli pentru a avea acces la terapii vitale. Când școlile și cabinetele medicilor au încetat să mai ofere servicii în persoană în primăvara anului trecut, copiii au fost dezlegați de oameni și de sprijinul pe care se bazau.
"Lipsa serviciilor în persoană este într-adevăr dăunătoare", a declarat dr. Susan Duffy, medic pediatru și profesor de medicină de urgență la Universitatea Brown.
Marjorie, o mamă din Florida, a declarat că fiul ei, în vârstă de 15 ani, a suferit în timpul acestor perturbări. Are tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție și tulburare sfidătoare de opoziție, o afecțiune marcată de ostilitate frecventă și persistentă. Lucrurile mărunte – cum ar fi faptul că i se cere să facă teme școlare – îl pot trimite într-o furie, ducând la găuri perforate în pereți, uși sparte și amenințări violente. (Marjorie ne-a cerut să nu folosim numele de familie sau prenumele fiului ei pentru a proteja intimitatea fiului ei și perspectivele de viitor.)
Pandemia a schimbat atât școala, cât și ședințele de terapie ale fiului ei în mediul online. Dar Marjorie a spus că terapia virtuală nu funcționează pentru că fiul ei nu se concentrează bine în timpul sesiunilor și încearcă să se uite la televizor în schimb. În ultima vreme, pur și simplu le-a anulat.
"Plăteam pentru programări și nu exista valoare terapeutică", a spus Marjorie.
Problemele se taie peste liniile socio-economice – care afectează familiile cu asigurări private, cum ar fi Marjorie, precum și cei care primesc acoperire prin Medicaid, un program federal-stat care oferă asigurări de sănătate pentru persoanele cu venituri mici și cei cu handicap.
În primele luni ale pandemiei, între martie și mai, copiii de pe Medicaid au primit cu 44% mai puține servicii de sănătate mintală în ambulatoriu – inclusiv terapie și sprijin la domiciliu – comparativ cu aceeași perioadă din 2019, potrivit Centrelor de Servicii Medicare și Medicaid. Asta chiar și după ce s-a ținut cont de creșterea numărului de programări la telesănătate.
Și, în timp ce RUP-urile naționale au înregistrat o scădere a numărului total de vizite, în 2020 s-a înregistrat o creștere relativă a vizitelor de sănătate mintală pentru copii față de 2019.
Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor au constatat că, din aprilie până în octombrie anul trecut, spitalele din SUA au înregistrat o creștere de 24% a proporției vizitelor de urgență în domeniul sănătății mintale pentru copiii cu vârste cuprinse între 5 și 11 ani și o creștere de 31% pentru copiii cu vârste cuprinse între 12 și 17 ani.
"Proporțional, numărul de vizite de sănătate mintală este mult mai semnificativ decât a fost în trecut", a spus Duffy. "Nu numai că vedem mai mulți copii, mai mulți copii sunt internați" în îngrijire în spital.
Acest lucru se datorează faptului că există mai puține servicii de ambulatoriu acum disponibile pentru copii, a spus ea, și pentru că condițiile de copii care apar la ERs "sunt mai grave."
Această criză nu numai că face viața mai grea pentru acești copii și familiile lor, dar accentuează și întregul sistem de sănătate.
Psihiatrii pentru copii și adolescenți care lucrează în spitalele din întreaga țară au declarat că copiii se "îmbarcă" din ce în ce mai mult în secțiile de urgență zile întregi, așteptând internarea într-un spital obișnuit sau într-un spital de psihiatrie.
Înainte de pandemie, exista deja un deficit de paturi psihiatrice pentru copii, a declarat dr. Christopher Bellonci, psihiatru pentru copii la Judge Baker Children's Center din Boston. Această penurie s-a agravat pe măsură ce spitalele au redus capacitatea de a permite o mai mare distanțare fizică în cadrul unităților de psihiatrie.
"Întregul sistem se oprește într-adevăr într-un moment în care avem o nevoie fără precedent", a spus Bellonci.
"Un semnal că restul sistemului nu funcționează"
Psihiatrii din prima linie împărtășesc frustrările părinților care se luptă să găsească ajutor pentru copiii lor.
O parte a problemei este că nu au existat niciodată suficienți psihiatri și terapeuți instruiți pentru a lucra cu copiii, intervenind în stadiile incipiente ale bolii lor, a declarat dr. Jennifer Havens, psihiatru pentru copii la Universitatea din New York.
"Tone de oameni care apar în camerele de urgență în formă proastă este un semnal că restul sistemului nu funcționează", a spus ea.
Prea des, a spus Havens, serviciile nu sunt disponibile până când copiii nu sunt mai mari – și în criză. "De multe ori pentru persoanele care nu au acces la servicii, așteptăm până când acestea sunt prea mari pentru a fi gestionate."
În timp ce pandemia a făcut viața mai grea pentru Marjorie și fiul ei din Florida, ea a spus că a fost întotdeauna dificil să găsească sprijinul și îngrijirea de care are nevoie. Toamna trecută, el a avut nevoie de o evaluare psihiatrică, dar cel mai apropiat specialist care ar accepta asigurarea ei comercială a fost la 100 de mile distanță, în Alabama.
"Chiar și atunci când aveți bani sau aveți de asigurare, este încă o parodie", a spus Marjorie. "Nu puteți obține ajutor pentru acești copii."
Părinții sunt frustrați, la fel și psihiatrii aflați în prima linie. Dr.C.J. Glawe, care conduce departamentul de criză psihiatrică de la Nationwide Children's Hospital din Columbus, Ohio, a declarat că, odată ce un copil este stabilizat după o criză, poate fi greu să le explici părinților că este posibil să nu poată găsi îngrijire ulterioară nicăieri în apropierea casei lor.
"Mai ales când pot să vă spun clar că știu exact de ce aveți nevoie, pur și simplu nu vă pot da", a spus Glawe. "Este demoralizant."
Atunci când statele și comunitățile nu reușesc să ofere copiilor serviciile de care au nevoie pentru a trăi acasă, copiii se pot deteriora și chiar pot ajunge în închisoare, cum ar fi Lindsey. În acel moment, a spus Glawe, costul și nivelul de îngrijire necesar vor fi și mai mari, fie că este vorba de spitalizare sau de șederi lungi în centrele de tratament rezidențial.
Acesta este exact scenariul pe care Sandra, mama lui Lindsey, speră să-l evite pentru Prințesa ei.
"Pentru mine, ca asistentă medicală și ca furnizor, acesta va fi ultimul lucru pentru fiica mea", a spus ea. "E ca și cum [liderii de stat și locali] lasă la școală și la părinte să se ocupe și nu le pasă. Și asta e problema. E trist pentru că, dacă nu sunt aici …"
Vocea ei s-a stins în timp ce lacrimile se scurgeau.
"Ea nu a cerut să aibă autism."
Pentru a ajuta familii precum cea a Sandrei și a Lui Marjorie, au spus avocații, toate nivelurile de guvernare trebuie să investească în crearea unui sistem de sănătate mintală accesibil oricui are nevoie de el.
Dar, având în vedere că multe state și-au văzut veniturile scăzând din cauza pandemiei, există o îngrijorare că serviciile vor fi în schimb reduse – într-un moment în care nevoia nu a fost niciodată mai mare.
Această poveste face parte dintr-un parteneriat de raportare care include NPR, Illinois Public Media și Kaiser Health News.